符合条件出生缺陷患儿家庭可向厦门市妇幼保健院提出救助申请
来源:厦门妇幼网 时间:2018-09-14 08:09 阅读:443次

   9月12日是“中国预防出生缺陷日”。出生缺陷和残疾不仅给家庭成员造成了长期的心理负担和精神痛苦,也给社会造成了沉重的经济负担。

  根据最新的《福建省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作实施方案(2018年版)》,厦门市妇幼保健院是福建省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施单位,符合条件的患儿法定监护人,可向市妇幼保健院提交救助申请,并按要求提供相关材料。最高补助额度为10000元。

申请流程

  患儿法定监护人可向市妇幼保健院提供要求的相关材料。通过审核确定的救助对象名单,经基金会官方网站公示无异议后,患儿监护人还需填写回执单并提供合规的医疗票据及相关资料。基金会对所有资料及医疗票据进行审核确认无误后,将核定补助金额,向受助患儿或其监护人的银行账户拨付相应补助金。

需满足条件

  临床诊断患有遗传代谢病(救助病种名单中包含48种新生儿多种遗传代谢病串联质谱检测出的病种、30种其他遗传代谢病病种。如有不在名单中,但实为遗传代谢病的,交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围);年龄18周岁以下(含);家庭经济困难(能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明);医疗费用自费部分超过2000元(含)。

额度最高一万元 可申请二次补助

  对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予2000元至10000元补助。自付部分大于等于2000元,小于3000元的,补助额度为2000元;自付部分大于等于3000元,按自付费用的85%补助,最高补助额度为10000元(含)。患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

新生儿遗传代谢病筛查

  新生儿遗传代谢病筛查是指在新生儿期通过血液检测对某些危害严重的先天性遗传代谢病及内分泌病进行筛查,从中找出可疑病例,再加以进一步检查确诊,从而使有这些疾病的患儿得以早期诊断和治疗,避免不可逆的脑病变所造成的体格和智力发育障碍,甚至死亡。

筛查时间

  在婴儿出生后72小时,7天之内(特殊情况新生儿不超过20天),并保证充分哺乳后。

筛查方法

  采集新生儿足跟血,吸附至滤纸上进行筛查。

厦门市新生儿疾病筛查分中心

  厦门市新生儿疾病筛查分中心设于市妇幼保健院,配备时间分辨荧光免疫系统、新生儿疾病筛查管理网络系统,是福建省最早的三家筛查中心之一。中心年筛查量约9万,服务厦门28家医疗保健机构,负责对厦门地区新生儿进行遗传代谢性疾病的筛查,筛查阳性的患儿及时召回,提供进一步的确诊或鉴别诊断服务。

▲厦门市新生儿疾病筛查分中心主任何瑛

  中心目前开展项目有苯丙酮尿症(PKU)筛查、甲状腺功能减低症(CH)筛查、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD)筛查、先天性肾上腺皮质增生症(CAH)筛查。

▲厦门市新生儿疾病筛查分中心医务人员工作中

残疾预防 关键在“早”

  残疾预防,关键在于“早”,早发现、早诊断、早干预。除了做好婚前检查、遗传咨询,孕期进行筛查和产前诊断等,新生儿遗传代谢病筛查是出生缺陷预防中非常重要的一道关口。

(宣传室)